“생존율 85%인데 치료할 의사가 없다”… 소아청소년암 진료 붕괴 '경고' > 문화/역사/교육

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국립암센터 심포지엄서 ‘국가 책임제’ 도입 필요성 제기

국립암센터 소아청소년암 진료 및 연구 발전 심포지엄 본 행사 모습. 국립암센터 제공

소아청소년암 치료 성과는 세계적 수준에 도달했지만 정작 환자를 진료할 전문 인력과 연구 기반은 급격히 약화되고 있다는 경고가 의료계에서 제기됐다. 전문가들은 소아청소년암을 개별 병원이 아닌 국가가 책임지는 공공의료 영역으로 전환해야 한다고 강조했다.

국립암센터는 27일 검진동 대강의실에서 ‘소아청소년암 진료 및 연구 발전 심포지엄(Together for the Future of Pediatric Oncology)’을 개최하고, 국내 진료체계의 지속 가능성과 국가 차원의 정책 방향을 논의했다. 이날 행사에는 의료진과 연구자, 정책 관계자, 환자와 가족 등 약 100여 명이 참석해 현장의 위기 상황과 개선 과제를 공유했다.

치료 성과는 세계 수준… 그러나 인력은 급감

첫 번째 세션에서는 국내 소아청소년 혈액암과 고형암 치료 현황이 발표됐다. 국립암센터 소아청소년암센터 박미림 센터장은 “국내 소아청소년 혈액암 환자의 5년 생존율이 약 85%로 미국 등 선진국과 비슷한 수준에 도달했다”고 설명했다.

하지만 이러한 성과 뒤에는 지속 가능한 진료 기반이 흔들리고 있다는 우려가 뒤따랐다. 낮은 수가 구조와 높은 업무 부담으로 인해 소아청소년 혈액종양 전문의를 지원하는 인력이 급감하고 있으며 연구 재원 역시 줄어드는 상황이라는 것.

연세의대 한정우 교수는 신경모세포종과 윌름스종양 등 주요 소아 고형암 치료 성과가 크게 향상됐다고 소개하면서도 차세대 염기서열 분석(NGS)을 활용한 정밀의료 확대와 신약 접근성 개선, 다기관 공동 연구 지원이 필요하다고 강조했다.

치료 성공률이 높아지면서 ‘생존 이후 관리’도 새로운 과제로 떠오르고 있다. 경상국립의대 박은실 교수는 “소아청소년암 생존자의 약 3분의 2가 심혈관 질환 등 후기 합병증을 경험한다”며 장기 추적관리 체계 구축의 시급성을 강조했다.

국립암센터 소아청소년암 진료 및 연구 발전 심포지엄 본 행사 모습. 국립암센터 제공

전문가들은 권역별 거점병원을 중심으로 표준화된 장기 관리 가이드라인과 통합 지원 프로그램이 필요하다고 입을 모았다. 단순 치료를 넘어 교육, 심리, 재활까지 포함한 지속 관리가 필수라는 설명이다.

희귀질환 특성… 연구 지속성도 위기

두 번째 세션에서는 소아청소년암의 낮은 발생률 때문에 단일 병원 중심 연구가 어렵다는 구조적 문제가 제기됐다. 성균관의대 성기웅 교수는 “환자 수가 적어 임상시험 자체가 쉽지 않다”며 독립적인 ‘소아청소년암 임상연구 지원센터’ 구축 필요성을 강조했다.

또 충남의대 임연정 교수는 환자의 절반가량이 지방에 거주함에도 진료 인프라가 수도권에 집중된 현실을 지적하며 지역 거점병원 중심 진료체계 구축 사업의 성과와 함께 지속적인 국가 예산 지원 필요성을 설명했다.

의료 현장의 위기감은 더욱 직접적으로 제기됐다. 울산의대 김혜리 교수는 “소아청소년암 진료는 소아·암·중증 질환이 결합된 가장 어려운 분야지만 낮은 수가와 인력 부족으로 붕괴 직전에 있다”고 말했다.

실제로 상급종합병원 소아혈액종양과의 5년 누적 적자가 약 70억원에 달하고, 전문의 1명이 20명 이상의 환자를 담당하는 사례도 발생하고 있는 것으로 나타났다. 의료계는 별도 수가 신설과 국가 책임제 도입 없이는 진료 공백이 현실화될 수 있다고 우려했다.

해외 사례 “국가·국제 협력 필수”

세 번째 세션에서는 일본 사례가 소개됐다. 일본 국립암센터 아유무 아라카와 박사는 저출산으로 환자 수가 감소하면서 국제 공동 임상연구가 필수가 됐다며, 아시아 및 유럽 협력 네트워크 확대와 신약 접근성 개선 정책을 소개했다.

서울의대 신희영 교수 역시 소아청소년과 전공의 감소와 수도권 집중 현상이 진료체계 위기를 심화시키고 있다며, 지역 거점병원 중심 국가 단위 진료망과 통합 케어 서비스 구축 필요성을 강조했다.

마지막 패널 토론에서는 환자 단체와 생존자들이 참여해 연구 중단이 치료 기회 감소로 이어질 수 있다는 점을 강조하며 사회적 관심 확대를 요청했다. 참석자들은 소아청소년암을 공공의료 핵심 영역으로 인식해야 한다는 데 공감대를 형성했다.

양한광 국립암센터 원장은 “소아청소년암은 환자 수와 관계없이 국가가 끝까지 책임져야 할 분야”라며 “현장의 목소리를 정책과 연구 전략에 반영해 공공 중심 진료체계를 강화하겠다”고 밝혔다.